Wizyt: 75,505,341
Podpisów: 2,423,891
Dokument Nr 6505
Aleksandrów Kujawski 03.02.2011

Petycja do Ministra Zdrowia w sprawie wpisania Łuszczycy na listę chorób przewlekłych.


Podpisy za petycją: 4,621 (3,214)
przeciw: 1 (0)

Do:
Ministerstwo Zdrowia

Ewa Kopacz
ul. Miodowa 15, 00-952 Warszawa

+48226349326
kancelaria@mz.gov.pl


My chorzy na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów zwracamy się do Ministerstwa Zdrowia o wpisanie łuszczycy na
listę chorób przewlekłych.

Każdy lekarz diagnozując łuszczycę mówi, że jest to choroba przewlekła, nieuleczalna.

Pytamy więc, dlaczego nie widnieje ona w spisie chorób przewlekłych.
W związku z tym, że łuszczyca nie jest uznana za chorobę przewlekłą prawie wszystkie nasze leki i maści są pełnopłatne.
Są to duże kwoty wydawane przez nas co miesiąc na leczenia.
Zaznaczamy, że oprócz tych maści i leków potrzebujemy również różnych suplementów typu kwasy omega 3, witamina a+e,
skrzypowita, bellissa hydro itd, balsamów, kremów, które pomagają nam utrzymywać skórę w jako takiej kondycji. Musimy
także stosować odpowiednie diety a to także sporo nas kosztuje.
W związku z charkterem naszej choroby potrzebujemy również dużo więcej środków czystości niż ludzie zdrowi. Dużo
więcej wydajemy na proszki, mydła, szampony.

Wpisanie łuszczycy na listę chorób przewlekłych spowodowałoby, że mielibyśmy refundowane częściowo leki i maści.
Chcielibyśmy także mieć lepszy dostęp do nowoczesnych leków stosowanych wszędzie na świecie w leczeniu łuszczycy i
łuszczycowego zapalenia stawów. Chodzi tu m.in. o łatwiejszy dostęp do tzw. leczenia biologicznego.
We wszystkich krajach unijnych (poza Polską) ludzie chorzy na ciężką łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów mają dobry
dostęp do takiego leczenia. Skutki uboczne leczenia biologicznego są mniejsze aniżeli wieloletnie przyjmowanie MTX,
cyklosporyny, sulfalazyny i sterydów.
Przecież łuszczycowe zapalenie stawów jest chorobą równie poważną co RZS, podobne objawy. Tylko jedna różnica. W RZS
leki są refundowane a w Łzs nie.
Dlaczego? Czy jako chorzy jesteśmy gorszym gatunkiem człowieka?
Przecież konstytucja gwarantuje nam taki sam dostęp do nowoczesnego, najlepszego leczenia jak innym grupom chorych.
Więc dlaczego tak nie jest???
Dlaczego my chorzy na łuszczycę i łuszczycowe zapalenie stawów czujemy się dyskryminowani nie tylko przez
pracodawców, otoczenie, ale także i przez nasz rząd. Przez Miniesterstwo, które wszystkich chorych powinno traktować tak
samo.
W Polsce także brak wsparcia psychologicznego dla chorych na łuszczycę i łzs. Łuszczyca to nie tylko choroba ciała, ale i
duszy. Wszędzie na świecie stosuje się leczenie kompleksowe-leczenie skóry i ducha. Wszędzie jest to normą, tylko nie w
Polsce. A osoby z łuszczycą 3 razy częściej popełniają samobójstwa niż osoby zdrowe.
Tkwi w nas wiele bólu i rozczarowań. Oprócz częstej dyskryminacji w pracy, szkole, otoczeniu czujemy się odrzucani, mało
atrakcyjni z plamami na skórze, których się wstydzimy i boimy się, że jeszcze te zmiany się nasilą, czujemy się
nieakceptowani a to wszystko prowadzi do depresji a w efekcie nawet i do samobójstwa.
Wsparcie psychologiczne mogłoby tu dużo pomóc. Życie osoby chorej na łuszczycę i łzs to ciągła walka z samym sobą i
chorobą, otoczeniem. Chielibyśmy chociaż trochę to zmienić i ułatwić nam życie z tą chorobą.

Niech Ministerstwo także wyciągnie do nas rękę i pomoże nam w tej walce. Prosimy o pozytywne rozpatrzenie naszej sprawy.

Niżej podpisany/a:
Beata Trojanowska i Sławomir Artur Suszek
Serwis Internetowy Biedronkowo.info
87-700 Aleksandrów Kujawski
biedronkowo@biedronkowo.info

  Wasze komentarze / opinie ( 86 )

Podpisz petycje (NIE DLA ACTA)
01-02-2012 ( odpowiedz )
http://www.petycje.pl/petycja/8381/stop_acta.html
hgdhglagsil (batel)
19-01-2012 ( odpowiedz )
W moim przypadku da się życ z ta chorobą. Chowam ją pod ubraniem, ale są osoby co nie schowaja jej, pozostaje im nieustanna walka z nią i oczy ludzi parzacych z obrzydzeniem.Tym sie nie da zarazic!! nie bójcie się zdrowi!!
pomocy (nick)
19-01-2012 ( odpowiedz )
Choruje na łusczyce od 18 roku życia. Strasznie się wstydzę tej choroby, na plaży ludzie sie dziwnie patrzą jak na trędowatą. O basenie moge pomarzyć, wystraszyłabym tam wszystkich. Nie nalożę wymarzonej sukni ślubnej :( ponieważ mam mam ja na plecach,dekoldzie nodze i głowie:( troszke przygaśnie ale wraca z dwojaką siłą. KOSZMAR!!!!
      pomocy ( Beti )
20-01-2012 ( odpowiedz )      
Witaj :) skontaktuj się ze mną, może będę mogła pomoc. Zapraszam na www.biedronkowo.info Mój nick BT37. Pozdrawiam wszystkich i dziękuję wam za te wszystkie podpisy i wasze wsparcie.
      łuszczyca (tereś)
22-04-2012 ( odpowiedz )      
Proszę zacząć smarować się jak za dawnych lat proderminą ,która wróciła na polski rynek.Będą rezultaty tylko trzeba być cierpliwym i robić to codziennie po2 godz,Ja efekty widzę .
do pani Moniki (wiolka)
07-10-2011 ( odpowiedz )
przez 33 lata probowała wszystkiego!! od kilku lat bierze chemie podawana przy białaczce,mysle ze skutki pani zna!! gdyby przez rok byla w takiej sytuacji to moze mialaby pani wiecej wspolczucia!!!!
do pani Moniki (wiolka)
07-10-2011 ( odpowiedz )
nie wiem czy pani sobie potrafi wyobrazic szok 8-letniego dziecka,które nagle zachorowało na łuszczyce???drwiny i szykany wszkole?? poczucie odrzucenia?? moja siostra to przechodziła!!
      łuszczyca (tereś)
22-04-2012 ( odpowiedz )      
P. Moniko znam ten ból ale wróciła na nasz rynek prodermina ,czyli dziegć. Proszę tego spróbować.Jestem Biedronką od 38 lat.Nie smarować sterydami .
łuszczyca jest do wyleczenia (Elia )
30-09-2011 ( odpowiedz )
Wyeliminować mięso ,mleko,cukier, gluten, jeść dużo warzyw i owoców, dodawać olej lniany i mielone siemię. Dieta wegańska - zmiany na skórze głowy, na ciele, paznokciach od 15 lat - zniknęły.
      Elia ( Beti )
30-09-2011 ( odpowiedz )      
Elio, niestety nie u każdego to działa. Łuszczyca to bardzo indywidualna sprawa. Jednemu pomoże to, innemu nie. Sama jestem na zaproponowanej przez Ciebie diecie i nie ma efektów. Pozdrawiam.
petycja w sprawie łuszczycy jako choroby przewlekłej (Dana)
19-08-2011 ( odpowiedz )
To bardzo ważna petycja dla znacznej rzeszy chorych. Oby nastąpił oczekiwany przez chorych skutek. Łuszczyca to uciążliwe zdrowotnie i ekonomicznie paskudztwo. To choroba wymagająca specjalnej troski.
Dziękuję i zapraszam ( Beti )
11-08-2011 ( odpowiedz )
Kochani dziękuję wam pięknie za każdy podpis. Mamy około 7000 podpisów. Ale nie kończmy na tym, działajmy dalej razem. Wszystkich chętnych z moich stron Toruń, Włocławek, Aleksandrów Kujawski,
      dziękuję i zapraszam ( Beti )
11-08-2011 ( odpowiedz )      
Ciechocinek i okolice zapraszam 20 sierpnia na godzinę 15 - 15,30 na spotkanie w Ciechocinku w jednej z sal konferencyjnych hotelu Amazonka. Serdecznie zapraszam :)
petycja szczepienia (danopol)
30-04-2011 ( odpowiedz )
Gorąco zachęcam Was do podpisania niniejszej petycji dotyczącej wolności decydowania w kwestii szczepień i ochrony dzieci przed negatywnymi odczynami poszczepiennymi (NOP) poprzez pozostawienie rodzicom wyboru szczepionki, szczepienia (lub rezygnacji z nich), stworzenie sprawnego systemu rejestracji NOP i egzekwowania od lekarzy wypełniania formularzy NOP, do czego są prawnie zobowiązani. PETYCJA WS.ZMUSZANIA RODZICÓW I DZIECI DO SZCZEPIEŃ I OCHRONY DZIECI PRZED ODCZYNAMI POSZCZEPIENNYMI http://www.petycje.pl/7000 Po więcej informacji na ten temat zapraszam na działające od kilku lat forum www.szczepienia.org.pl i niedawno powstałego Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Wiedzy o Szczepieniach „STOP NOP” (strona na razie w budowie - zapraszamy wkrótce)
swędząca bolączka (Andrew z Mazur)
29-04-2011 ( odpowiedz )
To kolejny temat do szybkiego załatwienia,bolączki wielu ludzi -jak to jest upierdliwe to wie ten co to ma a ile pieniędzy,czasu i nerwów się traci to szkoda mówić .Jeste za a nawet 2xTAK
Pani Monika ( kawa )
02-04-2011 ( odpowiedz )
Pani Monika nie wie, że też jest zagrożona tą chorobą. Moja koleżanka ma 70 lat i od pół roku jest chora na łuszczycę.
Dług Publiczny (Dług Publiczy)
30-03-2011 ( odpowiedz )
http://www.youtube.com/watch?v=lNlVL3WjMlk&feature=player_embedded
do p.Moniki (dosia)
24-03-2011 ( odpowiedz )
p.Monika ma prawo do za i przeciw jak każdy-ale dlaczego tak jadowicie? może p.Monika jest kuleżanką p. Minister albo.........jest za zdrowa,no niestety niektórzy tak maja że im się bieżnik na oponach mózgowych wytarł i nie maja współczucia i wyobraźni
Do Moniki ( Ja..44 )
22-03-2011 ( odpowiedz )
WIDOCZNIE pani MONIKA nie zna choroby a jedynie ma zlość , ktorą wyżywa się na NAS CHORYCH.SZKODA ze wsród NAS jest osoba bez podanego emaila bo chętnie podrzuciałbym jej Moją łuszczycę od 32 lat i łuszczycowe zapalenia stawów od ponad 10 lat. Cudnie chetnie przekażę Monice by od tej pory sama doświadczyła choroby.Pozdrawiam
      Do MOniki (necia)
22-03-2011 ( odpowiedz )      
szkoda że p.M nie ma problemów z łuszczycą.Ciekawe gdyby ją miała czy też by była przeciwko petycji
DO MONIKI CHMEL (ZUSKA)
22-03-2011 ( odpowiedz )
Popieram Cię KROLOWA......psycha jej siadła...i nie wie co pisze.!!!!!!!
MONIKA CHMIEL (kRÓLOWA)
22-03-2011 ( odpowiedz )
Hej ... Do Moniki Chmiel.... nikomu w życiu nie życzyłam ale Tobie pożyczę żeby Cię tak zesypało i trzymało tylko przez 1 rok. , bo chyba nie wiesz co piszesz i Ci Ł zniszczyła psychikę....zresztą czytając Twój sprzeciw można sie domyśleć..
Scaldex na łuszczycę. ( mama M )
07-03-2011 ( odpowiedz )
Drodzy chorzy na łuszczycę!!! Moja córka ma łuszczycę od kiedy skończyła 1,5 roku. Najpierw odpadały jej pazokcie jeden po drugim u rąk potem u nog. Żaden lekarz nie mógł zdiagnozować jej choroby. Stosowałm setki maści, leków i nic zadnej poprawy. Dopiero kiedy łuszczyca objawiła sie na skórze było wiadomo. Trafiłam przez przypadek do lekarza który robi preparaty z kitu pszczelego. Zrobił mi maść i to pomaga. Paznokcie nie odpadaja a i skóra jest gładka. Lekarz ten mieszka na podkarpaciu ale jest w aptece maść którą on wyprodukował. Ja ją stosuję bo ten lekarz mi ja polecił. Nazywa sie SCALDEX. Ona jest niby na oparzenia ale nam pomaga bardzo. Nawet takie zadrapania i urazy mozna ja smarować bo jest bardzo skuteczna. A na poparzenia super. A nam pomaga na łuszczycę:) Przede wszystkim to nie jest steryd. tylko kit pszczeli, jakiś, antybiotyk i nagietek. Polecam gorąco! może i wam troche zdoła pomóc! Spróbujcie Pozdrawiam serdecznie mama M
To jest problem (Rysiek)
28-02-2011 ( odpowiedz )
mnie pomaga jedynie słoneczko. Wczesniej stosowałem różne maści ale sięna nie uodporniłem.Teraz zostało mi jedynie słońce które muszę przyznać mi pomaga. Wysyp zaczyna sięu mnie dopiero w marcu. Znam ten ból,kiedy w pracy muszę chodzić w długim rękawie,podczas gdy inni mają założone koszulki z krótkim rękawem. Ale od pewnego czasu mam to w d... bo stwierdziłem,że nie ma sensu sięza bardzo przejmować i wpadać w jeszcze większą paranoję. Pozdrawiam wszystkich łuszczyków. Ps: szukam kogoś,kto w latach 1993 i 1994 leżał w szpitalu w łodzi na Kniaziewicza. Chodzi mi o oddziały dermatologiczne wojskowy i cywilny.
Administrator www.petycje.pl ( Weryfikacja podpisu )
25-02-2011 ( odpowiedz )
Jesli nie dotrze mail z linkiem do potwierdzenia podpisu, prosimy wyslac mail na adres pomoc@petycje.pl z naglowkiem "Weryfikacja" i w tresci podac numer petycji oraz numer podpisu. Po jego otrzymaniu podpis zostanie zweryfikowany. Prosimy sie upewnic ze mail zostanie wyslany z adresu uzytego przy jego skladaniu. Administracja www.petycje.pl
Do petycje.pl ( Beti )
25-02-2011 ( odpowiedz )
Dostałam informacje od ludzi że nie otrzymali oni maila z linkiem do potwierdzenia podpisu pod petycją...
      link (necia)
25-02-2011 ( odpowiedz )      
owszem.Ja też nie dostałam potwierdzającego linku
do Etam ( Tomek )
24-02-2011 ( odpowiedz )
http://luszczyca.org.pl/p2/forum/index.php?showuser=410
do Etam ( Tomek )
24-02-2011 ( odpowiedz )
witaj Etam...podeślij mi majla wyślę Ci skan mojej karty ze szpitala.Moj nick na forum to TomekSimon . Pozdrawiam wszystkie biedronki ;-) ps nie mam z tego żadnej kasy,powtarzam jestem zupełnie bezintresowny.chcesz?przyjedź do mnie ,pokarzę ci mój problem dotyczący nas wszystkich. ps2 zwisa mi to jaki producent i nawet jaki lek -ale ma być skuteczny i refundowany.koniec kropka. ps3 w krajach bardziej cywilizowanych podają jako najbardziej skuteczny stelarę i embrel przyczym embrel bardziej musisz kontrolować bo jest więcej sk.ubocznych pozdr i życzę zdrowia.
DO WSZYSTKICH MALKONTENTÓW (Piotrek)
24-02-2011 ( odpowiedz )
Nie podoba wam się pomysł to nie czytajcie tego i nie podpisujcie. Po co zbędna dyskusja. Człowiek próbuje coś zrobić to go z błotem zmieszają. Niech sobie będzie przedstawicielem nawet pana Janka z targu byle ten lek działał i był dostępny dla wszystkich równo. Tyle w tym temacie. Tomek trzymaj się i nie przejmuj się takimi ludźmi którzy wszędzie widzą spisek i wyłudzanie kasy. Pozdrawiam serdecznie
Petycja (Beata Trojanowska)
24-02-2011 ( odpowiedz )
Kochani, akcja zbierania podpisów nie jest żadną akcją sponsorowaną. Tomkowo akurat pomaga sterala i dobrze, są tacy, którym pomagają lampy, humira czy mtx, albo sn. Ale są tacy, którym to nie pomaga.
kolega Tomek udowadnia (Etam)
23-02-2011 ( odpowiedz )
Że akcja promocyjna podpisz petycję jest w gruncie rzeczy próbą nacisku na wprowadzenie kolejnego leku biologicznego za pieniądze NFZ. Trzeba napisać kolejną petycję : My chorzy na luszczycę domagamy się Stelary bo Tomek pisze że to cudowny lek na wszystkie problemy . Tomek brawo za PR dla koncernu farmaceutycznego. A masz ty chociaż psoriasis czy robisz to z dobrego serca? Wiem, oczywiście masz straszne objawy Jak w przyslowiu - gdy nie wiadomo o co chodzi to chodzi o pieniądze. Teraz drogi Tomku prosiemy o lekturę skuteczności innych metod, porównamy i zobaczymy czy to lek cudo czy naświetlania są równie skuteczne. Tylko nie cytuj proszę publikacji reklamowych
      witaj etam...podeślij mi majla wyślę Ci skan mojej karty ( Tomek )
24-02-2011 ( odpowiedz )      
witaj etam...podeślij mi majla wyślę Ci skan mojej karty ze szpitala.Moj nick na forum to TomekSimon . Pozdrawiam wszystkie biedronki ;-) ps nie mam z tego żadnej kasy,powtarzam jestem zupełnie bezintresowny.chcesz?przyjedź do mnie ,pokarzę ci mój problem dotyczący nas wszystkich. ps2 zwisa mi to jaki producent i nawet jaki lek -ale ma być skuteczny i refundowany.koniec kropka. ps3 w krajach bardziej cywilizowanych podają jako najbardziej skuteczny stelarę i embrel przyczym embrel bardziej musisz kontrolować bo jest więcej sk.ubocznych pozdr i życzę zdrowia.
na temat stelara cz.3 ost. ( Tomek )
22-02-2011 ( odpowiedz )
Najpowszechniejszymi działaniami niepożądanymi były m. in. bóle pleców, nadciśnienie, choroby nosa i gardła. W sumie zgłoszono 30 poważnych działań niepożądanych u 26 pacjentów (6,8%). Warto nadmienić, że nie zanotowano przypadków gruźlicy, liszaja rumieniowatego ani chłoniaków. Etanercept wykazał więc, korzystny poziom długoterminowego bezpieczeństwa. Podobnie, długoterminowa kuracja Infliximabem okazała się bezpieczna w wielu grupach badanych. Włoskie badania obejmowały 130 pacjentów leczonych Infliximabem przez 3 lata i potwierdziły poprzednie dane dotyczące bezpieczeństwa leku w leczeniu łuszczycy. Ta sama grupa przyjmująca Adalimumab potwierdziła bezpieczeństwo tego leku u pacjentów z łuszczycą i artropatią łuszczycową lub w przypadku obu tych dolegliwości występujących jednocześnie. Jak dotąd 30 spośród tych pacjentów poddawanych jest ciągłej kuracji od co najmniej roku, natomiast 50 przekroczyło 6 miesięcy kuracji. Efalizumab jest środkiem biologicznym, który jako pierwszy został dopuszczony do leczenia łuszczycy. Opublikowano dane dotyczące 1266 pacjentów leczonych lekiem Efalizumab do 20 tygodni i nie zgłoszono żadnych nowych sygnałów na temat bezpieczeństwa. źródło: http://luszczyca.org.pl/p1/?nowe-rozwiazania-w-leczeniu-luszczycy,62
na temat stelara cz.2 ( Tomek )
22-02-2011 ( odpowiedz )
Badania wykazały szybką, trwałą i znaczącą poprawę zdrowia pacjentów z łuszczycą i artropatią łuszczycową.Na Kongresie (EADV) zaprezentowano także uzyskane w drodze badań dane dotyczące bezpiecznego i efektywnego działania ABT-874, który może być dopuszczony do leczenia łuszczycy w 2010 roku. Działania niepożądane podczas stosowania u pacjentów tego leku były łagodne i obejmowały: dolegliwości gardła i nosa, reakcję wokół miejsca wykonania zastrzyku, infekcje górnych dróg oddechowych, ból głowy, nadciśnienie i ból stawów. Pokazuje to, że ABT-874 jest bardzo skuteczny i bezpieczny, także podczas ponownej terapii. Wywołuje długotrwałe ustąpienie objawów chorobowych.Badanie długoterminowego bezpieczeństwa zatwierdzonych już leków antyłuszczycowych.W przeciwieństwie do Ustekinumabu i ABT-874, które oczekują na akceptację do leczenia łuszczycy, środki biologiczne blokujące TNF-α są w użyciu od ponad dziesięciu lat. Jednakże, większość informacji dotyczących tych leków, pochodzi z reumatologii i gastroenterologii. Oczekuje się, że wyniki dotyczące pacjentów z łuszczycą potwierdzą długoterminowe bezpieczeństwo i efektywność tych środków w leczeniu łuszczycy.Jedno z badań oceniło bezpieczeństwo Etanerceptu na grupie 383 dorosłych kanadyjskich pacjentów. Najczęściej stosowaną dawką było 50 mg dwa razy w tygodniu. Tylko 1,3% pacjentów przerwało kurację z powodu szkodliwych działań.
na temat stelara cz.1 ( Tomek )
22-02-2011 ( odpowiedz )
Ustekinumab, lek biologiczny, który ma szansę być zatwierdzony do leczenia umiarkowanych i poważnych przypadków łuszczycy w 2009 roku, był poddany szczegółowym badaniom. Badanie przebiegało w trzech etapach. Objęto nim 903 pacjentów, którzy otrzymywali Ustekinumab albo Etanercept przez 12 tygodni. Okazało się, że 68% - 74% pacjentów leczonych lekiem Ustekinumab osiągnęło 75 punktów w skali PASI w porównaniu z 58% pacjentów otrzymujących Etanercept. Oba leki ogólnie były dobrze tolerowane. Działania niepożądane prowadzące do przerwania terapii pojawiły się u 1,2% (Ustekinumab) i 2,3% (Etanercept) przypadków. Badanie to dowodzi efektywności obu środków biologicznych, przy czym Ustekinumab okazał się lepszy w leczeniu łuszczycy. Ponieważ u 1 na 4 pacjentów rozwinie się w końcu artropatia łuszczycowa (łuszczycowe zapalenie stawów), ważne jest, aby Ustekinumab działał też na stawy, co zwiększy przydatność tego leku. Należy tu podkreślić, że na podstawie II fazy badań stwierdzono, że Ustekinumab okazał się skuteczny również w tej dziedzinie. Badaniem tym objętych było 146 pacjentów z artropatią łuszczycową. 20% poprawy zaobserwowano już po 12 tygodniach leczenia u 42% pacjentów przyjmujących Ustekinumab w porównaniu z 14% pacjentów przyjmujących placebo. Poprawie stanu stawów towarzyszyło zmniejszenie wskaźnika PASI u pacjentów przyjmujących Ustekinumab, którzy również cierpieli na dolegliwości skórne. Badania wykazały szybką, trwałą i znaczącą poprawę zdrowia pacjentów c.d.n
Łuszczyca w rodzinie ( ANIA )
21-02-2011 ( odpowiedz )
Mój mąż choruje na łuszczycę od dziecka, nie "zaznał" nigdy krótkiego rękawka, czy spodenek, bo strasznie się wstydzi, nigdy nie chodzi na plaże, baseny, itp. leczy sie od zawsze i albo ma taki paskudny typ łuszczycy, albo nigdy nie trafił na dobrego lekarza, fakt jest taki, ze częściej ma wysypy, niz remisje. Pomagam mu zawsze, pocieszam, smaruję, kapię, i tak bez końca. nie moze znaleźć pracy, bo ludzie patrza na jego ręcę i pytaja z obrzydzeniem- "Co to? a zaraźliwe?" Nawet , jak teraz znalazł prace , to nie przeszedł badań wstepnych i po 3 m-cach usłyszał "do widzenia" Nie ma pracy, nie ma sił żyć, nie ma pieniędzy na leczenie, nawet na własne wydatki. Nie ma renty, ani żadnego innego dochodu. ja pracuje tylko na pół etatu, to musi wystarczyć na zycie, a gdzie na leczenie?!. To nie jego wina, że ma tę chorobę, zreszta to niczyja wina, ale człowiek jest człowiekiem i każdy chce żyę w miare godnie. jemu ta godnośc jest odmówiona. jak mu pomóc? jak nam pomóc?poradżcie....
      jedyną pomocą jest wsparcie ( ana )
22-02-2011 ( odpowiedz )      
Wspieraj go to ważne,ale to i tak za mało by mógł normalnie żyć. Rząd potrafi ustalać ile mamy oddać kasy co miesiąc.Mają nas w d... i tak zostanie, Pełno darmozjadów tylko rączki myją i kolesiom posadki załatwiają to ich ciężka praca.Jestem chora boję się chodzić na lampy są dostępne ale w godzinach rannych kiedy jestem w pracy. Cała kuracja to ok miesiąca nie mogę sobie pozwolić na tak długie zwolnienia bo zaraz mnie wywalą jeśli już się uda jakimś cudem to mam kilka tygodni spokoju nic mi się nie należy paznokcie sie odklejają, stawy chore, latem tylko długi rękaw, i stres na maksa
Lampy (Jadwinia)
21-02-2011 ( odpowiedz )
Ja chodzę regularnie na lampy, które nazywają się PSORILUX. Mieszkam we Wrocławiu i na ulicy Wolbromskiej 14 znajduje się punkt światłolecznictwa. Moim zdaniem są one b. skuteczne. Pozdrawiam
      solar? ( Tomek )
21-02-2011 ( odpowiedz )      
ale na stawy już nie...niestety.pozdr
      >> Jadwinia ( teracotta )
21-02-2011 ( odpowiedz )      
Jadwiniu, na mnie też lampy świetnie działają, ale dostęp do nich jest coraz bardziej utrudniony, zamykane są oddziały dermatologiczne, a nie każdego stać na prywatne naświetlania. Dodatkowo dużo osób po prostu nie toleruje tej terapii.
. (Michal`)
20-02-2011 ( odpowiedz )
Mój kolega niestety nie ma pieniędzy na kupowanie tak drogich leków jak te na łuszczyce. Jest świetnym człwiekiem, ale czasami mu ta choroba przeszkadza. Jak najbardziej podpisuje się pod tą petycją. Powinno już być dawno temu zrobiona i ZATWIERDZONA.
każdy ma inaczej (asperum)
20-02-2011 ( odpowiedz )
Wiele osób się śmieje, że jak to, ja pozbyłem się łuszczycy w kilka miesięcy a wy się męczycie. To się cieszcie że wam się udało, ale każdy ma inaczej...Jednemu po posmarowaniu elocomem znikają plamy na 3 tygodnie, innemu na 3 dni.. Jeden po rocznym przyjmowaniu cyklosporyny na kilka lat zapomina o łuszczycy, drugi [np ja] po odstawieniu ma 'wielki powrót' po 2-3 tygodniach... itp itd więc nie ma co sie wymądrzać...
czy ta akcja jest sponsorowana ? (Edyta)
20-02-2011 ( odpowiedz )
czy sponsorem jest kolejny producent leku biologicznego ? W USA w ramach leczenia zwracają koszty zakupu domowego PUVA czy UVB może tak będzie taniej i prościej u nas ? Ale widzę że Państwo z Fundacji załatwiają swoje interesy Pana profesora Kaszube wyrzucili drzwiami z jego lobbowaniem to wraca oknem . Czego się nie robi jak za PR placi koncern farmaceutyczny. Ja chce refundowane wyjazdy nad morze martwe - i co ? Kto za to ma zaplacić ?
      do Edyta (teracotta)
20-02-2011 ( odpowiedz )      
Edyto: Jaka Fundacja, jaki koncern farmaceutyczny? Może trochę szczegółów?
      tylko stelara ( Tomek )
21-02-2011 ( odpowiedz )      
Edyto nikt niestety mnie nie sonsoruje...jestem osobą prywatną i od 16-20lat choruję.puva mi bardziej szkodziło niż obecnie cyklosporyna,którą muszę brać bo mam już ł. stawową .puva nie zahamowało jej.pytanie brzmi co lepsze stelara czy duża cyklsporyna?pisze że stelara(ustekinumab) bo ma mniej skutków ubocznych niż humira i embrel a tymbardziej cyklosp..pozdro
Dla rozważnych i mądrych osób z problemem łuszczycy ( Farida2009 )
20-02-2011 ( odpowiedz )
Moja znajoma od maja 2010r. bierze raz na tydzień tabletki METHOTREXAT - EBEWE o zawartości 2,5mg. .Bardzo tani ale tylko na receptę pod kontrolą lekarza . Ilość tabletek zależna jest od wagi ciała. Przeważnie 4 tabletki koloru żółtego. Po spożyciu trzeba bardzo dużo pić płynów niegazowanych . Nie wolno spożywać przy tym żadnych dodatkowych leków. I teraz np; w poniedziałek bierze tabletki do 4 . Po 24 godzinach od spożycia tabletek Methotraxatu z 2,5mg bierzemy kolejno 1 tabletkę z zawartością kwasu foliowego ACIDUM FOLICUM 15mg i dalej popijamy sporo. W okresie tych dwóch dni trochę ma się lekki zawrót głowy i nie wolno prowadzić samochodu. I tak powtarzamy co 7 dni. Methotrexat zwalnia powstawanie naskórka . Tabletka kwasu foliowego wyrównuje tłuszcz w tkance skóry. . Nie ma żadnych zmian skórnych. Kuracji tej nie może stosować bez wiedzy lekarza DERMATOLOGA. Tylko zdrowe osoby. Mimo to trzeba brać tabletki regulujące wątrobę co jaki czas. Nigdy nie wolno brać tabletek podczas picia alkoholu . Tylko osoby niepijące mają gwarancję skutecznej kuracji -zniknięcia plam ,naskórka itp. Od roku nie bierze wcale alkoholu nawet przy okazji. Efekty od chwili rozpoczęcia są po 3 tygodniach a po 6 jest już ok. Jednak niestety musi brać nadal. Zrobiła przerwę to znów szybko pojawiły się plamki ,chrostki. Profilaktycznie stosować maść -wazelinę .Nie wolno brać tabletek bez recepty i tylko pod kontrolą lekarza Dermatologa.
      do Farida2009 (teracotta)
20-02-2011 ( odpowiedz )      
Farido, znamy ten preparat. Niestety, nie każdy lekarz go przepisze i nie każdy pacjent może go brać. Jest szereg przeciwskazań, sporo osób, które znam, a które go stosowały, musiało przerwać kurację. Mi odmówiono terapii pewnym preparatem tłumacząc, że jestem za młoda, że pewnie będę chciała mieć dzieci, więc NIE - mimo, że po terapii jest mowa o niezachodzeniu w ciążę przez dwa lata. Nikt się nie spytał, czy ja w ogóle chcę mieć dzieci. METHOTREXAT, jak napisałaś trzeba brać ciągle, inaczej efekty znikają. Przy kuracjach biologicznych, które są mniejszym obciążeniem dla organizmu (jeden zastrzyk, nawet raz na 2-3 miesiące) efekty są trwalsze. Inny problem - długotrwale chorzy na łuszczycę często chorują na inne choroby współistniejące, które wykluczają taką terapię. :( Pozdrowienia dla Znajomej :)
Petycja na WYKOP.PL ( teracotta )
20-02-2011 ( odpowiedz )
Umieściłam petycję na Wykop.pl, w celu szerszego jej rozpropagowania. Pomóżcie ją wykopać!!! :))))))) http://www.wykop.pl/link/634795/petycja-w-sprawie-wpisania-luszczycy-na-liste-chorob-przewleklych/
Zrozumi ten kto ma serce ( Natalia )
20-02-2011 ( odpowiedz )
Ja wydaję 300 zł miesięcznie na samą maść dokładnie na 2 tubki " Do tego doliczcie płyn na skórę włosów za 50 zł szampon 40 zł i emulsje 40zł płyn do paznokci 30 zł i dodatkowo różne płyny natłuszczające do kąpieli koszt miesięczny leczenia łuszczycy to ok 550 zł Oprócz tego dojeżdżam 25 km na lampy UVA - lamp jest 20 - koszt dojazdu ( autobusem wliczając wszystkie lampy to 200 zł.. dodam ,że mam 21 lat i z skąd ja mam na to brać???? ( Odmawiam sobie wszystkiego- nowych spodni czy bluzek kosmetyków, czy wyjazdów wszystko po to - żeby mieć na lekarstwa które wystarczają na miesiąc) A później znów to samo- brakuje sił !
tylko stelara ( Tomek )
19-02-2011 ( odpowiedz )
Poczytaj troszkę zanim zaczniesz straszyć. Skutki uboczne po takich kuracjach biologicznych lekiem Stelara (Ustekinumab) są znikome a nawet żadne . Embrel to już przeżytek.TYLKO LEK BIOLOGICZNY O NAZWIE STELARA JET BEZPIECZNY!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
      luszczyca ( iwona )
20-02-2011 ( odpowiedz )      
HUMIRA TAK SIE NAZYWA LEK BIOLOGICZNY JA DOSTAJE ZASTZYK CO DWA TYGODNIE POZDRAWIAM
      posmarowali ? (Edyta)
20-02-2011 ( odpowiedz )      
akcja reklamowo promocyjna ? Znowu dostaliście kase za to że powiecie ludziom co jest dla nich dobre ? Ja wole refundację naświetlań niż stelarę po której odstawieniu choroba powraca ze zdwojoną mocą + efekty uboczne. Wystarczy poczytać ludzi w USA - jakoś choroba tan nie zniknęla w sposób cudowny
           tylko stelara ( Tomek )
21-02-2011 ( odpowiedz )           
Edyto nikt niestety mnie nie sonsoruje...jestem osobą prywatną i od 16-20lat choruję.puva mi bardziej szkodziło niż obecnie cyklosporyna,którą muszę brać bo mam już ł. stawową .puva nie zahamowało jej.pytanie brzmi co lepsze stelara czy duża cyklsporyna?pisze że stelara(ustekinumab) bo ma mniej skutków ubocznych niż humira i embrel a tymbardziej cyklosp..pozdro jak coś to pisz śmiało na priva
                do tomka ( iwona marta )
25-02-2011               
i jak znalazles ten lek w googlach??
Petycja do władz Polski ( marek7210 )
19-02-2011 ( odpowiedz )
Choruję na łuszczycę już 7 lat, jestem kawalerem i przez tę chorobę już chyba tak zostanie.Na leki i różnego rodzaju maście wydaję prawie pół wypłaty,stanowczo zgadzam się z ludzmi chorujących tak jak ja że leki i maście na łuszczyce powinny być refundowane.Pewnie jakby sejm chorował na łuszczycę to prawo by w momęt wprowadzili.Ale bądźmy dobrej myśli może i nam wprowadzą (:
      Odpowiedź (Elka)
26-03-2011 ( odpowiedz )      
Wychodząc za mąż wiedziałam o chorobie mojego narzeczonego, nie martw się... znajdziesz kogoś, kto Cię pokocha takiego jakim jesteś, a choroba jest podobno chorobą królów
chyba mało wiecie o skutkach ubocznych leków biologicznych (spoko)
19-02-2011 ( odpowiedz )
no ale ciemny naród wszysko kupi - zależy tylko kto płaci
      wiemy o skutkach ubocznych.. (teracotta)
20-02-2011 ( odpowiedz )      
..leków biologicznych. Wiemy też o tym jak łuszczyca niszczy nasze życie, jak wpływa na nasz stan psychiczny i o chorobach powiązanych (cukrzyca, depresja, alkoholizm, choroby układu krążenia, wielokrotnie większe ryzyko zawału serca). Kolega, który stosuje leki biologiczne powiedział mi jedną rzecz - owszem, może będę żył krócej, ALE BĘDĘ ŻYŁ, A NIE WEGETOWAŁ!!!
naszą branżę też dopiszcie (leopold)
19-02-2011 ( odpowiedz )
wpisaliście sobie swoje gabinety psychologiczne, ja jestem producentem nawilżaczy - dopiszcie też refundację nawilżaczy. 30% petycji o lekach biologicznych 40% o psychologach - choć nie wiem po co , 20% wstęp i zakończenie a widzę że na bezinteresowność tylko 10% zostało. Każdy chce zarobić nie tylko wy !
      leopoldzie... (teracotta)
20-02-2011 ( odpowiedz )      
...bo leczenie biologiczne i psycholodzy są nam potrzebne. Poza tym ministerstwo zastrzegło, że nawilżaczy nie będzie refundować. Nawilżacze - stosowałam przeróżne, od tanich do tych po ponad 100 zł. I wiesz co? Między kremem oliwkowym a nawilżaczem aptecznym za 130 pln nie ma różnicy. Szczęśliwie lekarze przepisują maści mocznikowe, które są w miarę tanie. Tu nie chodzi o to, żeby ktoś zrobił biznes, chyba tego nie rozumiesz. Chodzi o godne życie z łuszczycą. Jeśli nie chorujesz to nie wiesz, co to znaczy wstawać rano i tamować krwawienie z pękającej skóry!

1 |  2 |  3


Powyższy dokument został napisany i opublikowany przez Beata Trojanowska i Sławomir Artur Suszek, Serwis Internetowy Biedronkowo.info. Petycje.pl i ich administrator, nie maja żadnego wpływu na treść tego dokumentu. Jeśli uważasz, że powyższy dokument narusza zasady regulaminu serwisu, prosimy o powiadomienie regulamin@petycje.pl.

Login autora

Szukaj

Petycje.pl - logo © 2004 - 2018 Petycje.pl