Wizyt: 74,975,480
Podpisów: 2,422,067
Dokument Nr 2787
Rybnik 07.12.2007

Dofinansowanie do żywności niskobiałkowej


Podpisy za petycją: 1,424 (1,108)
przeciw: 0 (0)

Do:
Pani Minister Zdrowia

Ministerstwo Zdrowia,
ul. Miodowa 15,
00-952 Warszawa
kancelaria@mz.gov.pl, kancelaria-mz@mz.gov.pl


Wychodząc naprzeciw wielu inicjatywom Ministerstwa Zdrowia, mającym na celu ułatwienie życia dzieciom i dorosłym chorym
na schorzenia przewlekłe, prosimy o zwrócenie uwagi na choroby metaboliczne, wymagające stosowania diety niskobiałkowej.
Najczęściej występującą i najlepiej poznaną chorobą tego typu jest fenyloketonuria. Do innych chorób, rzadziej
występujących , w których również niezbędne jest prowadzenie diety niskobiałkowej należą: choroba syropu klonowego,
tyrozynemia typu I, acyduria metylomalonowa i priopionowa, zaburzenia metabolizmu leucyny i acyduria glutarowa.
Główną przyczyną każdej z tych chorób jest wrodzony brak lub znaczne obniżenie aktywności określonego enzymu , wskutek
czego poszczególne aminokwasy lub ich pochodne nie ulegają dalszej przemianie i dochodzi do gromadzenia się ich w
organizmie, powodując różnorodne problemy. O ile odpowiednio wcześnie nie zostanie zastosowane właściwe leczenie,
dochodzi do uszkodzenia organizmu , a w szczególności uszkodzenia centralnego układu nerwowego. Prowadzenie diety jest
konieczne przez całe życie - przerwanie leczenia w wieku dorosłym może prowadzić do zaburzeń koncentracji, trudności w
wykonywaniu zadań wymagających skupienia i uwagi. Może również być przyczyną zaburzeń działania układu nerwowego, oraz
zmian skórnych. Dla niektórych chorych dieta, to kwestia życia. W przypadku dziewcząt i dorosłych kobiet z
fenyloketonurią rygorystyczne przestrzeganie zasad diety niskobiałkowej jest niezbędne z uwagi na prawidłowy przebieg
ciąży oraz możliwość urodzenia zdrowego dziecka. Wysokie stężenia fenyloalaniny we krwi kobiety z fenyloketonurią grozi
wystąpieniem wad wrodzonych oraz utratą ciąży (poronieniem).
Jedyną metodą leczenia tych chorób są produkty lecznicze specjalnego dietetycznego przeznaczenia i dietetyczne środki
spożywcze specjalnego przeznaczenia medycznego. Specjalna żywność obejmuje: chleb, makarony, ryż, mąki, wyroby
cukiernicze (ciasta, wafelki, ciasteczka, paluszki, batoniki), pasty do smarowania, zamienniki jajka, płatki
śniadaniowe, kleiki, substytuty mleka, chipsy itp. Zawartość białka w tych produktach jest nawet 20-krotnie niższa niż w
produktach tradycyjnych. Zastąpienie nimi produktów niedozwolonych, czyli np. mięsa, jaj, serów, orzechów, fasoli,
wyrobów z mąki ogólnodostępnej, umożliwia komponowanie posiłków porównywalnych z tradycyjnymi, uzupełnienie zawartości
energii w całodziennej diecie oraz zapewnienie uczucia sytości.


Zatem prawidłowy rozwój umysłowy i fizyczny dzieci oraz właściwa kondycja umysłowa i fizyczna dorosłych zależy od
odpowiedniej diety, która wymaga spożywania wymienionych produktów i środków spożywczych przez całe życie a są one
bardzo drogie . W większości przypadków dieta pochłonęłaby 100% dochodów. Koszty mogą być niższe (około 50% dochodów)
jedynie przy stosowaniu mało urozmaiconej diety i niepoznaniu przez chorego smaku wielu produktów.


W związku z tym, biorąc pod uwagę regulacje występujące w innych krajach europejskich i fakt, że chorych ciągle
przybywa, bardzo prosimy o zajęcie się naszym problemem i pomoc w finansowaniu żywności dla chorych.

Niżej podpisany/a:
Małgorzata Henek
Polska Fundacja Wspierania Chorych Na Fenyloketonurię, Mukowiscydozę i Inne Choroby Metaboliczne
44-217 Rybnik
gosia@pkuboard.info

  Wasze komentarze / opinie ( 3 )

dieta na całe życie ( kornela )
09-08-2009 ( odpowiedz )
Witam wszystkich zwłaszcza chorych na fenyloketonurie.Mój synek ma 4.5 msc ale za nie dlugo bedziemy musieli sie zopatrzyc w produkty niskobiałkowe ale jest problem CENA.Wiem aby moj maly byl zdrowy musimy wydawac ogromne pieniadze i nikt nam nie pomoze bo kazdy ma wydatki z rodziny. Wiec prosze o dofinansowanie na te produkty!!
dieta ( systa27 )
24-06-2009 ( odpowiedz )
Witam mam 33 lata od urodzenia jestem chora na Faconi de toni debre.Jest to choroba niewydolosc nerek watroby krzywica.Powinnam przestrzegac diety niskobiałkowej.Nigdy tego nie robiłam do pewnego czasu.Jestem w 16 tygodiu ciaży i walcze o zycie nasze.Jestem od 5 tygodnia ciaży dializowana codziennie,mimo to kreatinina i mocznik bez kilku godzin dializ rosnie tak ze jest to zagrozenie dla mojego babla w brzuszku.Dieta nieskobiałkowa jest konieczna ale zywnosc zdrowa jest tak droga ze z renty 670zł z zasiłkiem nie starcza na leki zycie co dopiero diete.Ludzie to kpiny ze jestesmy zdani napowolna smierć glodowka brak leków itd bo nie stac nas na nic,
Autyzm a dieta ( Giovanna )
14-12-2007 ( odpowiedz )
Jestem mamą dziecka z autyzmem, które również musi być na diecie (bezglutenowej, bezcukrowej i bezmlecznej). To również dieta na całe życie. Dzięki niej dziecko lepiej funkcjonuje, lepiej sie rozwija. Koszty takiej diety również są bardzo wysokie, zwłaszcza dla rodzin, w których najczęściej jedno z rodziców nie pracuje zawodowo i poświęca niemal cały swój czas choremu dziecku. Całym sercem podpisuję się pod tą petycją mając nadzieję, że małymi kroczkami, dzięki ciężkiej pracy przedstawicieli różnych środowisk, coś zacznie zmieniać się na lepsze.

1


Powyższy dokument został napisany i opublikowany przez Małgorzata Henek, Polska Fundacja Wspierania Chorych Na Fenyloketonurię, Mukowiscydozę i Inne Choroby Metaboliczne. Petycje.pl i ich administrator, nie maja żadnego wpływu na treść tego dokumentu. Jeśli uważasz, że powyższy dokument narusza zasady regulaminu serwisu, prosimy o powiadomienie regulamin@petycje.pl.

Login autora

Szukaj

Petycje.pl - logo © 2004 - 2018 Petycje.pl