Wizyt: 64,139,656
Podpisów: 2,339,809
Dokument Nr 9223
Grodzisk Mazowiecki 23.01.2013

chorzy na chłoniaka chcą objęcia refundacją nowoczesnego leku


Podpisy za petycją: 4,692 (3,910)
przeciw: 1 (0)

Do:
MinisterstwoZdrowia

Minister Zdrowia dr Bartosz Arłukowicz
Ministerstwo Zdrowia, ul. Miodowa 15,
00-952 Warszawa
(22) 634 93 26
kancelaria@mz.gov.pl


Szanowny Panie Ministrze,

W ustawie z dnia 12 maja 2011 roku o refundacji leków znalazł się zapis ( art.70 ust.4),który w praktyce pozbawił na kilka
miesięcy wielu ludzi chorych na nowotwory możliwości leczenia najnowszymi lekami: „Świadczenia chemioterapii
niestandardowej określone w przepisach wydanych na podstawie art. 31d ustawy, o której mowa w art. 63 w brzmieniu
obowiązującym przed dniem wejścia w życie niniejszej ustawy nie mogą być realizowane przy wykorzystaniu leku, który
został dopuszczony do obrotu, zgodnie z przepisami ustawy z dnia 6 września 2001 r. – Prawo farmaceutyczne, po dniu 31
grudnia 2011 r.” Zapis ten wyklucza realizację świadczenia chemioterapii niestandardowej przy wykorzystaniu leku, który
został dopuszczony do obrotu po dniu 31 grudnia 2011 r. Oznacza to odejście od programu chemioterapii niestandardowej,
który do tej pory umożliwiał leczenie chorych indywidualnie dobranymi, najnowszymi lekami. Chemioterapia niestandardowa
jest na dzień dzisiejszy realizowana jedynie w odniesieniu do leków zarejestrowanych przed 2012 r.

W październiku 2012r. został warunkowo dopuszczony do obrotu przez Komisję Europejską nowoczesny lek, który jest dużą
szansą dla chorych na chłoniaka. Jest wskazany w leczeniu dorosłych pacjentów z nawrotowym lub opornym na leczenie
chłoniakiem ziarniczym (HL) oraz układowym chłoniakiem anaplastycznym z dużych komórek (sALCL).Według danych
prezentowanych przez Europejską Agencję Leków w badaniu HL 75% pacjentów wykazało częściową lub pełną odpowiedź na
leczenie, a w badaniu sALCL 86% . Komitet stwierdził, że u pacjentów, u których wyniki leczenia są na ogół słabe i dla
których brak jest odpowiednich metod leczenia, stosowanie tego leku mogłoby wywoływać pełną odpowiedź lub umożliwiać
podjęcie potencjalnie skutecznych metod leczenia.

Niestety, w rzeczywistości lek ten jest w Polsce dla większości potrzebujących nieosiągalny. Na składane o refundację
wnioski pacjenci otrzymują odpowiedzi negatywne z uzasadnieniem opartym na wyżej wymienionej podstawie prawnej (Dz. U.
z 2011r. Nr 122, poz. 696,art.70 ust.4).Jedyną możliwością terapii tym przeciwciałem monoklonalnym w kraju jest zakup leku
za prywatne środki finansowe, co przy cenie leku sprawia, że dla przeciętnego chorego Polaka jest on niedostępny. Problem
jest tym bardziej bolesny, że dotyczy zazwyczaj chorych, u których brak jest pozytywnej odpowiedzi na stosowane wcześniej,
długotrwałe leczenie, a ten nowoczesny produkt leczniczy, staje się lekiem ostatniej szansy. Jedyną alternatywą dla niego
pozostaje śmierć. Opisywana sytuacja dotyczy najczęściej ludzi młodych. Szczyt zachorowań na HL obserwuje się u osób
około 25 roku życia. Dzięki najnowszej medycynie wielu z tych ludzi można uratować.

Przytoczę historię trzydziestoletniej kobiety, chorej na chłoniaka ziarniczego. Zastosowano u niej kilka schematów
chemioterapii. Niestety, nowotwór mimo leczenia wciąż się rozrastał. Stan kobiety pogarszał się, onkolodzy zdecydowali, że w
tej sytuacji nie można podać kolejnej chemii. Uznali, że jej jedyną szansą jest terapia wyżej opisanym najnowszym lekiem,
złożyli wniosek o refundację. Chora kobieta i jej rodzina z nadzieją oczekiwali pozytywnej odpowiedzi w sprawie refundacji
leku. Nie wiedzieli, że ustawa z 12 maja 2011r. z góry zakłada odmowę. Kobieta zmarła w dzień po otrzymaniu odmownej
odpowiedzi na refundację. Osierocone 2-letnie dziecko wciąż pyta, kiedy mama wróci ze szpitala. Ile w naszym kraju jest
podobnych przypadków? Nikt nie prowadzi tego typu statystyk.

Z punktu widzenia chorych i ich bliskich ustawa nie tylko nie gwarantuje dostępu do leków skutecznych i nowoczesnych, ale
wręcz blokuje do nich dostęp, często zabiera ostatnią i jedyną realną szansę na wyleczenie.

Od początku 2012 roku decyzja o objęciu refundacją leku jest podejmowana po złożeniu wniosku przez wnioskodawcę-firmę.
Dalsze procedury podejmowania decyzji w sprawie refundacji leku to kilkumiesięczny proces.( Dz. U. z 2011r. Nr 122, poz.
696, art.31 ust 4 „Wniosek, o którym mowa w art. 24 ust. 1 pkt 1, albo wniosek o ponowne rozpatrzenie sprawy dotyczący
tego wniosku, rozpatruje się w terminie 180 dni, z tym że w przypadku konieczności uzupełnienia danych niezbędnych do
rozpatrzenia wniosku, bieg tego terminu ulega zawieszeniu do dnia otrzymania uzupełnienia danych albo do dnia upływu
terminu uzupełnienia wniosku.”) Jest to czas, którego chorzy na nowotwory nie mają.


Szanowny Panie Ministrze

Chcemy mieć dostęp do najnowszych metod leczenia bez opóźnień. Chcemy, aby w naszym kraju leczono nas metodami
dostępnymi na świecie. Chcemy, aby nasi na światowym poziomie wyszkoleni lekarze mieli możliwość leczenia nas według
światowych standardów. Mówimy „Nie” wszystkim biurokratycznym procedurom, które zmuszają nas do czekania na leki,
opóźniają proces leczenia i tym samym przybliżają nas do śmierci. Chcemy mieć możliwość skorzystania ze wszelkich metod
leczenia, które pozwolą nam pokonać chorobę.

Prosimy o jak najszybsze podjęcie decyzji w sprawie refundacji wyżej opisanego leku i umożliwienie nam leczenia nim,
finansowanego ze środków publicznych.


My chorzy walczymy o życie i wierzymy, że Pan nam w tej walce pomoże. Czekamy na pozytywne rozpatrzenie naszej prośby i
z góry za to dziękujemy.

Niżej podpisany/a:
Anna Kapuścińska
05-825 Grodzisk Mazowiecki
anna.k.28@wp.pl

  Wasze komentarze / opinie ( 94 )

popieram (piotr)
31-10-2014 ( odpowiedz )
sam choruję i chcąc się wylczeczyć w tym chorym kraju to trzeba tylko cudu
popieram samą choruje już od 15 lat. (Asia )
17-06-2014 ( odpowiedz )
Popieram
Popieram ( Kika )
07-05-2014 ( odpowiedz )
Popieram z calego serca
Popieram (ANIK09)
23-04-2013 ( odpowiedz )
Popieram jak najbardziej... Mój syn zmarł na sALCL - nie zdążyliśmy zakwalifikować się do badań klinicznych dla dzieci we Włoszech - w Polsce nie jest to możliwe. Lekarze i te ich smutne głupie miny.
odpowiedź z Ministerstwa (Anna Kapuścińska)
14-03-2013 ( odpowiedz )
Ministerstwo odpowiedziało, że nie może nam pomóc.Dziękujemy wszystkim za poparcie.
Popieram!! (daria)
11-03-2013 ( odpowiedz )
Popieram!!!
POPIERAM ( agusia198153 )
04-03-2013 ( odpowiedz )
KAŻDY MA PRAWO DO REFUNDOWANYCH LEKÓW!!!
Popieram (Jagusia)
03-03-2013 ( odpowiedz )
Popieram
POPIERAM!!! (Asia)
22-02-2013 ( odpowiedz )
POPIERAM!!!
petycja ( mumin )
21-02-2013 ( odpowiedz )
popieram
Poparcie petycji (Gocha)
19-02-2013 ( odpowiedz )
opieram całym sercem :-*
Poparcie petycji!!! ( rafał )
18-02-2013 ( odpowiedz )
popieram
NFZ (doska)
15-02-2013 ( odpowiedz )
Popieram!!!!
rodzina cierpi ( ela )
08-02-2013 ( odpowiedz )
Ania, autorka listu ma cudowną córkę Marysie , kochanego i kochającego męża, cieszy się nimi zaledwie od 5 lat. Jak można nie ratować młodości i miłości. Panie Ministrze, czy Pan tego nie czuje ?
Poparcie w sprawie petycji do NFZ ( Doktorek )
07-02-2013 ( odpowiedz )
W pełni popieram petycję do NFZ
Panie Ministrze bądź człowiekiem! (Justyna)
06-02-2013 ( odpowiedz )
POPIERAM PETYCJĘ - JESTEM ZA!!! Ci ludzie zasługują na to by normalnie żyć!!!
chłoniak- choroba całej rodziny (myszuna)
06-02-2013 ( odpowiedz )
Każde leczenie nawet kosztowne ,jeśli jest skuteczne powinno być dostępne, nie można szafować ludzkim życiem Mąż w wieku 54 lat zachorował , tak naprawdę z nim choruje cała rodzina
popieram (qulla)
06-02-2013 ( odpowiedz )
popieram
popieram ( Gosia )
05-02-2013 ( odpowiedz )
popieram
poparcie (Grzechotnik)
05-02-2013 ( odpowiedz )
popieram
popieram (gosia)
04-02-2013 ( odpowiedz )
popieram w 100%
petycja (emerald08)
04-02-2013 ( odpowiedz )
popieram!
POPIERAM!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! (Katarzyna)
04-02-2013 ( odpowiedz )
POPIERAM!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
popieram ( benia )
04-02-2013 ( odpowiedz )
popieram w 100% jestem jak najbardziej za
petycja (anuuula)
03-02-2013 ( odpowiedz )
jestem za i popieram =))
POPIERAM (mkapilkr)
03-02-2013 ( odpowiedz )
POPEIRAM w 100%
j (krzycho)
03-02-2013 ( odpowiedz )
popieram :)
tak (kasia)
03-02-2013 ( odpowiedz )
podpisuje
Popieram akcję ( MAKI )
03-02-2013 ( odpowiedz )
Bezapelacyjnie TAK !
popieram ( domel2 )
03-02-2013 ( odpowiedz )
popieram, jak najbardziej
podpisuję (Wrzonio)
03-02-2013 ( odpowiedz )
Podpisuję
podpisuje (magda)
03-02-2013 ( odpowiedz )
podpisuje
:D ( pietruszka )
02-02-2013 ( odpowiedz )
podpisuje !!!
Dla nich leki (krzychu O)
02-02-2013 ( odpowiedz )
Tak popieram
paparcie (popieram)
01-02-2013 ( odpowiedz )
papieram
popieram (Jaco)
01-02-2013 ( odpowiedz )
popieram
Popieram (Anna Jasinska)
01-02-2013 ( odpowiedz )
Popieram
Popieram (Karolina)
01-02-2013 ( odpowiedz )
Popieram
petycja (aqua)
01-02-2013 ( odpowiedz )
popieram
popieram (msbreezerka)
01-02-2013 ( odpowiedz )
popieram

1 |  2 |  3


Powyższy dokument został napisany i opublikowany przez Anna Kapuścińska. Petycje.pl i ich administrator, nie maja żadnego wpływu na treść tego dokumentu. Jeśli uważasz, że powyższy dokument narusza zasady regulaminu serwisu, prosimy o powiadomienie regulamin@petycje.pl.

Login autora

Szukaj

Petycje.pl - logo © 2004 - 2017 Petycje.pl