24-05-2012
Podpisy
Za petycją:
853
(610)
Przeciw:
1
(1)
Wizyt:
29,055,185
Podpisów:
1,453,588
Dokument >> Petycja
Dokument Nr 8201
Mukowiscydoza jest rodzaju żeńskiego – PETYCJA W SPRAWIE POPRAWY JAKOŚCI ŻYCIA PACJENTÓW
Kraków
27-12-2011
Do:
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
Prezes Rady Ministrów Donald Tusk
Kancelaria Prezesa Rady Ministrów
00-583 Warszawa,
Al. Ujazdowskie 1/3
(22) 694 60 00
kontakt@kprm.gov.pl
Przyzwyczailiśmy się już do naszych braków w różnych dziedzinach życia wobec standardów obowiązujących w Unii
Europejskiej. W Polsce istnieje jednak paradoks – z jednej strony dużo mówi się o tym, co jako państwo robimy by stać
się godnymi obywatelami Europy, z drugiej – mamy rozumieć, że w naszym kraju nie ma pieniędzy, by do standardów
europejskich dobić. Tragiczne staje się to w momencie, gdy ów paradoks zaczyna dotyczyć zdrowia i życia człowieka.
Mukowiscydoza jest chorobą, w której wczesne rozpoznanie, właściwe leczenie i rehabilitacja warunkują o czasie i jakości
życia. Jest chorobą rodzin, bo chory z mukowiscydozą jest osobą niepełnosprawną wymagającą stałej opieki. Jest też
chorobą rzadką, jak większość chorób genetycznych, ale w tym przypadku najczęściej wśród nich występującą. Jest chorobą
podstępną, bo najczęściej dopiero po zdiagnozowaniu jej u dziecka rodzice chorych dowiadują się, że są nosicielami
uszkodzonego genu.
Dzięki ogólnopolskiemu badaniu przesiewowemu noworodków chorobę tę można zdiagnozować w jej wczesnym
stadium. Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę MATIO postuluje o zmianę kilku zapisów prawnych,
które pomogą rodzicom chorych dzieci i samym chorym żyć w warunkach określonych przez normy europejskie, a tym
samym czuć się obywatelami UE, a nie sprowadzonymi na margines społeczeństwa pasożytami.
Postulujemy o:
1. zapewnienie możliwości właściwego leczenia chorych na mukowiscydozę poprzez możliwość refundacji preparatów, dzięki
urzędniczej indolencji dzisiaj traktowanych jako uzupełnienie leczenia.
- odżywki, które są niezbędne w utrzymaniu właściwej diety kosztują rodziców ok. 1500 zł miesięcznie
- nie są refundowane enzymy trzustkowe, w dawkach dostosowanych dla dzieci oraz witaminy
Każdy lekarz podkreśla, że oprócz leczenia farmakologicznego w mukowiscydozie równoważne jest właściwe leczenie
żywieniowe i fizjoterapia.
2. konieczność wprowadzenia możliwości antybiotykoterapii dożylnej w warunkach domowych, w przypadkach w których
jest to możliwe.
Obecna w tej chwili hospitalizacja chorych w tym przypadku skutkuje ogromnym ryzykiem zakażenia chorych infekcjami
szpitalnymi, gdyż polskie szpitale nie są w stanie zagwarantować koniecznych izolatek. Zdarza się więc, że chory zamiast
poprawić swój stan zdrowia, pogarsza go. Antybiotykoterapia dożylna w warunkach domowych, oprócz niepodważalnej
korzyści dot. stanu zdrowia chorych daje także wymierną korzyść dla budżetu państwa. Szacuje się, że zastąpienie
hospitalizacji jednego chorego leczeniem domowym, dzięki redukcji kosztów hotelowych pobytu w szpitalu, pozwoli
zaoszczędzić rocznie nawet od 1 mln do nawet 3,8 mln zł.
3. ustanowienia nowego zawodu jakim powinien być opiekun osoby niepełno-sprawnej.
Dzisiaj opieka nad osobą niepełnosprawną to więcej niż 1 etat. Tzw. zasiłek pielęgnacyjny nie wystarcza na zakup
najpotrzebniejszych lekarstw, nie mówiąc o konieczności dalszego leczenia. Najczęściej rodzice utrzymują się z 1 pensji
ojca dziecka, gdyż matka sprawuje nad nim 24-godzinną opiekę. W konsekwencji prowadzi to do ubóstwa rodzin, które często
posiadają więcej niż 1 dziecko.
4. choć częściową refundację pracy zespołów wyjazdowych MUKO KOMPLEX MATIO.
W krajach Europy Zachodniej funkcjonują zespoły wyjazdowe, które uwalniają chorego i jego rodzinę od konieczności
podróży i oczekiwań w kolejce do kilku specjalistów. Fundacja MATIO jest jedyną w Polsce organizacją, która uruchomiła
takie zespoły i finansuje je ze środków 1%. W wyniku współpracy z ośrodkami w Wielkiej Brytanii na terenie Polski
południowo-wschodniej pracuje zespół MUKO KOMPEX MATIO. W 2012 roku powstaną kolejne pracujące na terenie Polski
centralnej i zachodniej. W skład zespołu wchodzi pielęgniarka, dietetyk, pracownik socjalny, psycholog, rehabilitant, a
nadzór merytoryczny nad pracą zespołu sprawuje dr Zuzanna Kurtyka ze Szpitala Dziecięcego im św. Ludwika w Krakowie.
5. refundację sprzętu rehabilitacyjnego
Dzisiaj chory na mukowiscydozę musi w jednym nebulizatorze mieć podawane zupełnie różne leki. Brak refundacji
nebulizatorów sprawia, że rodziców nie stać na osobne urządzenia do każdego leku. Podawanie kilku farmaceutyków poprzez
jedno urządzenie sprawia, że szybko się one nie nadają do użytku. A wystarczyłby 1 nabulizator do 1 leku, refundowany 1
raz na rok, sprężarka raz na 2 lata.
6. jasno i czytelnie sformułowane kryteria określania wskazań w orzeczeniach o stopniu niepełnosprawności
Lekarze orzecznicy nie posiadają pełnej wiedzy na temat choroby, nie znają jej objawów. Curiosum stanowią przypadki
podejmowania przez nich decyzji na podstawie wyglądu zewnętrznego chorego. Kryteria orzekania o niepełnosprawności są
często zasadami obowiązującymi w danych regionach, znacznie różniącymi się od siebie.
7. uznanie w obowiązujących przepisach prawnych niepełnosprawności oddechowej jako oddzielnej formy niepełnosprawności
8. monitorowanie renty socjalnej i kryteriów jej przyznawania
Bardzo wielu chorych na mukowiscydozę ma przyznawaną rentę socjalną dopiero w procesie odwoławczym w II instancji
9. monitorowanie przyznawania rent rodzinnych po zmarłym małżonku
Chorzy dorośli, osoby niepełnosprawne i niezdolne do pracy, czasami pracujący przez kilkanaście lat, odprowadzający składki
emerytalno-rentowe przy powstałej niezdolności do pracy mają problemy z uzyskaniem rent, natomiast po śmierci chorego ich
rodziny mają problemy z uzyskaniem renty
10. refundowane zapłodnienie In vitro z selekcją zarodka dla rodziców posiadających już 1 chore na mukowiscydozę dziecko
Dodajmy, że nasze postulaty od lat są w kanonie opieki nad chorym na mukowiscydozę w krajach Unii Europejskiej. Zmiany w
przepisach prawnych pomogą także innym chorym na choroby rzadkie.
Przychylenie się do postulowanych przez nas zmian będzie z korzyścią nie tylko dla budżetu Państwa, ale i pozwoli by
osoby chore na mukowiscydozę miały zagwarantowana opiekę i jakość życia zgodna z obowiązującymi normami europejskimi.
Jako kraj będący aktywnym członkiem Unii Europejskiej powinniśmy pamiętać, by obowiązujące na jej terenie standardy
opieki nad chorymi były wdrażane także na terenie naszego kraju
Liczymy, ze przyłączycie się do naszej petycji. Zwracamy się do Pana Premiera, jako Prezesa Rady Ministrów o
rozpatrzenie tych postulatów. Oczekujemy, że będą one ujęte w pracach Rządu RP w 2012 roku.
Pracownicy i podopieczni Fundacji MATIO
Niżej podpisany/a:
Paweł Wojtowicz
MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę
30-507 Kraków
krakow@mukowiscydoza.pl
Wasze komentarze / opinie ( 29 )
chciałabym ale nie mogę poprzeć, powód - pkt 10
(Ania)
18-04-2012 (
odpowiedz
)
Przykro mi ale jak już nadmieniłam w temacie nie mogę poprzeć petycji ponieważ jestem przeciwna zapłodnieniu In-vitro. I prawdę mówiąc nie rozumiem dlaczego w petycji dotyczącej ratowania życia dzieciom pojawia się punkt 10 o In-vitro. Przecież to jest pozbawianie życia dzieci. Jakiś czas temu lekarz wykrył u mnie "zespół PCO", pomyślałam wtedy, że zawsze pragnęłam mieć dzieci i jeśli faktycznie nie będę mogła zajść w ciążę to postaramy się z mężem o adopcję ale nigdy nie braliśmy pod uwagę metody In-vitro. Niedawno urodziłam maleństwo i nie dzięki In-vitro lecz dzięki Bogu. Wykreślcie proszę punkt 10 a z pewnością więcej głosów zdobędziecie.
Ach, ten punkt 10..
(solskjaer)
03-03-2012 (
odpowiedz
)
Niby mogę podpisać i wyrazić zastrzeżenie odnośnie in vitro w komentarzu.. Ale komentarz zaraz gdzieć przepadnie, a mój głos będzie "za". A potem- co sie stanie z dziećmi (w petycji nazywa sie je "zarodkami", co nie zmienia faktu, że to są ludzie) u których na etapie selekcji stwierdzi się muko? Zostaną zamrożone? Czy ktoś kiedys przyjdzie do kliniki i powie "Poproszę jeden zarodek z mukowiscydozą"? Nie. Więc zostaną zabite. Nie chcę śmierci ludzi chorych na mukowiscydozę. Ani dorosłych, ani dzieci. A szczególnie tych najmniejszych. Dlatego proszę o wykreślenie tego punktu z petycji - wtedy o wiele więcej ludzi podpisze. Z korzyścią dla wszystkich chorych.
Świetny pomysł
(Świetny pomysł)
10-02-2012 (
odpowiedz
)
Uważam, że pomysł petycji jest świetny. Uważam, że do petycji należałoby wciągnąc jeszcze PTWM, jak pokazał przykład cystilaca w jedności siła. Możnaby wtedy zebrac kilka tysięcy głosów, bo to,że tak chorym dzieciom należy pomagac jest sprawom bezsporną i honorową dla takiego kraju jak Polska. Taką petycje możnaby nazwac torochę inaczej - bo nie wszyscy mogą zrozumiec (muko jest kobietą), że chodzi w głównej mierze o cudowne dzieci, którym należy pomagac w ich ciężkiej, śmiertelnej chorobie. Jako rodzic popieram i dziękuję!!!
w sprawie mukowiscydozy
(franulek)
26-01-2012 (
odpowiedz
)
dzieci są dla nas najważniejsze dlatego proszę wszystkich o poparcie petycji bo ja z całego serca popieram i wszystkich którzy są z tymi kochanymi chorymi dzieciaczkami pozdrawiam franulek
MAM NADZIEJĘ
(miki)
25-01-2012 (
odpowiedz
)
że ta co podpisała petycję "przeciw" jest z siebie dumna :) Pokazałaś kobieto co potrafisz.
wreszcie
(
mama
)
22-01-2012 (
odpowiedz
)
Popieram, popieram, popieram... jak najbardziej i wszystkie punkty petycji. Dziekuję... i pozdrawiam wszystkich.
MUKOWISCYDOZA
(ANIA)
17-01-2012 (
odpowiedz
)
JAK NAJBARDZIEJ POPIERAM
jestem ZA
(m_H)
16-01-2012 (
odpowiedz
)
Panie Pawle - sama nie ujęłabym tego lepiej! Szacunek dla Pana m_H
pkt 10
(AGA K.)
10-01-2012 (
odpowiedz
)
Popieram wszystkie te pkt! Najłatwiej się jest zastawić wiarą, a ludzie niech cierpią, bo BÓG tak chce...
nie popieram pkt 10.
(topik)
10-01-2012 (
odpowiedz
)
nie popieram pkt. 10 ale z reszta sie zgadzam.
Mimo zastrzeżeń popieram.
(XXxDyszk)
09-01-2012 (
odpowiedz
)
Generalnie jestem przeciwna finansowaniu metody in vitro przez państwo, bo uważam, że Plski na to nie stać. Jest wiele innych potrzeb ważniejszych, ale w tym przypadku zrobilabym wyjątek. Jednak ilość prób też powinna byc jednak ograniczona. Pomijam względy "oszczędnosciowe" dla państwa, ale mam wzgląd na cierpienie osób chorych na mukowiscydozę. Sama nie chcialabym mieć dziecka chorego na jakąkolwiek chorobe przewlekłą, a co dopiero na tak ciężką i bolesną. Dlatego macie moje poparcie.
dodawanie komentarza
(yoyo1978)
06-01-2012 (
odpowiedz
)
o niepopieraniu pkt. 10 nie jest rozwiazaniem. Petycje albo sie podpisuje albo nie. Pozdrawiam.
***
(jojo)
06-01-2012 (
odpowiedz
)
no to nie podpisuj i po co ta dyskusja
Panie Pawle
(yoyo1978)
06-01-2012 (
odpowiedz
)
O wiele prostszym rozwiazaniem jest jednak osobna petycja za in vitro. Jest to metoda kontrowersyjna i nie mozna jej wrzucac do jednego worka razem z innymi procedurami leczniczymi.
odp
(
Paweł Wójtowicz
)
06-01-2012 (
odpowiedz
)
Punkt 10 petycji został wykreślony podczas dyskusji na Forum "Mukowiscydoza bywa kobietą" m.in. po zabraniu głosu przez dr Zuzannę Kurtykę. Argumentacja w zupełności przekonała nie tylko mnie w wielu punktach, ale wielu uczestników Forum. Piszę wielu, ponieważ w naszej fundacyjnej skrzynce wniosków, do której zbieraliśmy opinie osób, które nie zabierały głosu publicznie z różnych względów wpłynęły jednak postulaty o utrzymaniu, pkt. 10 petycji. Jeśli nie uwzględnilibyśmy tych głosów to padłby zarzut, że ,,skrzynka" była fikcją!. Muszę nadmienić, że postulaty te też miały swoje uzasadnienie. Myślę, że nie ma nic złego w podpisaniu petycji z zaznaczeniem jak czynią to niektóre osoby w rubryce ,,uwagi i komentarze" z wyłączeniem punktu ,,iv vitro". Jesteśmy przecież tolerancyjni i nie chcemy narzucać nikomu z naszych podopiecznych zasad moralnych czy etycznych, jakimi ma się kierować w swoim życiu. Mogę prywatnie powiedzieć Panu, że sam rozmawiałem przynajmniej z 4 rodzinami, które od kilku lat próbują metody zapłodnienia In vitro. Kilka już poddało się takiemu zapłodnieniu. Reasumując nasza ,,rodzina CF" to ponad 1400 chorych w różnym wieku, różnych wyznań, o zróżnicowanym poziomie wykształcenia, zamożności i jeszcze wielu innych różnicach. Nasza organizacja nie jest organizacją wyznaniową, dlatego pomagamy każdemu, kogo dotyka CF. Dajemy szansę a wybór należy do każdego z osobna. Z poważaniem Paweł Wójtowicz
Ciekawe
(jojo)
05-01-2012 (
odpowiedz
)
czy w życiu małżeńskim i osobistym też zawsze kierujecie się wiarą i jesteście takimi sumiennymi katolikami. A sumienie pozwala Ci na stosowanie antykoncepcji? To tez niezgodne z przykazaniami :)
tak :)
(yoyo1978)
05-01-2012 (
odpowiedz
)
Dlatego NIE stosuje antykoncepcji...
mhm
(jojo)
07-01-2012 (
odpowiedz
)
ta, oczywiście...
in vitro
(yoyo1978)
05-01-2012 (
odpowiedz
)
Chodzi o to ze jestem przeciw tej metodzie i moje sumienie nie pozwala mi tego podpisac. Podpis oznacza moje poparcie. Jak ktos chce niech z tego korzysta, jego sprawa. Mozna zrobic osobns petycję za in vitro.
in vitro
(yoyo1978)
05-01-2012 (
odpowiedz
)
Chodzi o to ze jestem przeciw tej metodzie i moje sumienie nie pozwala mi tego podpisac. Podpis oznacza moje poparcie. Jak ktos chce niech z tego korzysta, jego sprawa. Mozna zrobic osobns petycję za in vitro.
No właśnie
(
elii
)
04-01-2012 (
odpowiedz
)
Zgadzam się z KasikPP. In vitro to indywidualna sprawa wiary, przekonań czy sumienia- nie wiem jak to nazwać, więc KAZDY powinien mieć prawo wyboru. Wiara tu nie ma nic do rzeczy.
in vitro
(KasikPP)
04-01-2012 (
odpowiedz
)
nie rozumiem dlaczego są takie kontrowersje wokół in vitro. Przecież osoby, które nie są za in vitro po prostu nie będą z tego korzystały. Osoby, które chcą - jakim prawem Państwo ma im tego zabronić?
jestem ZA!!!
(dominika)
03-01-2012 (
odpowiedz
)
Odnośnie in vitro, myślę, że osoby chore na mukowiscydoze powinny również mieć je refundowane. Bo jak wiadomo, nam -chorym na muko zajść w ciążę jest niestety ciężko:(
Niestety nie
(pauli)
03-01-2012 (
odpowiedz
)
No oczywiście, że bym poparła, choruję na mukowiscydozę i to są bardzo bardzo ważne postulaty!, sama na codzień się o tym przekonuję, ale niestety NIE PODPISZE się pod prośbą o IN VITRO, nigdy tego
nie popre
(
yoyo1978
)
03-01-2012 (
odpowiedz
)
nie popre z jednego powodu - zaplodnienie in vitro, jestem osoba wierzaca i sie pod czyms takim nie podpisze. gdy zostanie wykreslony ten punkt, wszystkimi nogami bede za petycia.
do polonisty
(
młoda
)
29-12-2011 (
odpowiedz
)
wpełni popieram swojego przedmówce :)) a ty "polonisto" jestes taki mądry moze sam napisz ta petycje poprawnie!! I wogóle to niepotrzebny był twój komentarz poniewez nie chodzi tu o pomyłkę kogoś w trakcie pisania tej petycji tylko o sens i logikę.
Do Polonisty
(Anty-polonista)
29-12-2011 (
odpowiedz
)
Widocznie w tym kraju jest więcej takich sk... jak ty, którzy zamiast zastanowić się nad sensem, ideą całego przedsięwzięcia zajmują się błędami w zdaniu. Brawo!
POPIERAM!!!
(Sylwia Leszczyńska)
29-12-2011 (
odpowiedz
)
Mój synek jest chory a Mukowiscydoze. W pełni popieram petycje!!! Chcemy aby nasze dzieci miały taki sam dostep do lekow i sprzetu do inhalacji, fizjoterapii jak dzieci w innych krajach.... Nie mozemy wiecznie żebrać o godne życie dla chorych na Mukowiscydoze.
Polszczyzna - jak to zdanie powinno się rozumieć ?
(Polonista)
28-12-2011 (
odpowiedz
)
Fundacja MATIO jest jedyną w Polsce organizacją, która uruchomiła takie zespoły i finansuje je środków 1%. Nie podpiszę się pod petycją, która nie jest poprawnie napisana.
1
Powyższy dokument został napisany i opublikowany przez
Paweł Wojtowicz
, MATIO Fundacja Pomocy Rodzinom i Chorym na Mukowiscydozę. Petycje.pl i ich administrator, nie maja żadnego wpływu na treść tego dokumentu. Jeśli uważasz, że powyższy dokument narusza zasady regulaminu serwisu, prosimy o powiadomienie
regulamin@petycje.pl
.