Wizyt: 61,189,360
Podpisów: 2,322,023
Dokument Nr 10449
Gdańsk 12.04.2014

Poparcie dla wniosku o refundację leku Soliris dla Anny Lisieckiej i Juliana Dreschela.


Podpisy za petycją: 15,737 (13,540)
przeciw: 6 (0)

Do:
Ministerstwo Zdrowia

Minister Zdrowia Bartosz Arłukowicz
ul. Miodowa 15
00-952 Warszawa
(22) 634 93 26
kancelaria@mz.gov.pl


Anna (12 lat) i Julian (6 lat) chorują na ultra rzadką chorobę Atypowy Zespół Hemolityczno Mocznicowy. Oboje są
leczeni w Klinice chorób Nerek i Nadciśnienia Dzieci i Młodzieży Uniwersyteckiego Centrum Klinicznego w Gdańsku z powodu
Atypowego Zespołu Hemolityczno- Mocznicowego (a-HUS).

A-HUS to choroba, która w wyniku wadliwego działania sytemu immunologicznego, powoduje postępujące uszkodzenie nerek, aż
do utraty ich funkcji i konieczności rozpoczęcia leczenia nerkozastępczego. A-HUS występuje w rzutach. Już jednorazowy
rzut może uszkodzić nerki w takim stopniu, że jedynym rozwiązaniem jest dializoterapia. Przeszczep w przypadku pacjentów
z a-HUS nie jest dobrym rozwiązaniem, gdyż choroba atakuje również nerkę przeszczepioną. Po latach wlewów (kroplówka) z
osocza, po licznych plazmaferezach (zabieg wymiany osocza pacjenta na osocze dawcy, wymaga wyprowadzenia krwi z
organizmu do maszyny, gdzie osocze jest wymienione), pobraniach krwi, po wielu wkłuciach centralnych i kateterach nasze
dzieci mają już uszkodzoną znaczącą część naczyń żylnych. I proces ten postępuje, bo cały czas, w związku ze swoją
chorobą, są poddawane takim zabiegom. Dializoterapia w ich przypadku może się więc okazać rozwiązaniem wyjątkowo
krótkoterminowym.
Nasze dzieci miały już po kilka rzutów każde, nadal jednak nie muszą być dializowane. Ale każdy kolejny rzut pozostawia
ich nerki w coraz gorszym stanie i każdy następny rzut może być ostatnim. Nie chcemy biernie patrzeć jak stan naszych
dzieci powoli się pogarsza, wiedząc, że tak blisko jest lek który zatrzymuje chorobę i pozwala na normalne życie. Ten
lek to Soliris.

Dzieci z Europy i ze Stanów Zjednoczonych Ameryki chorujące na a-HUS, które znamy dzięki ponadnarodowej organizacji The
Foundation For Children with Atypical HUS, w efekcie terapii Solirisem wiodą zupełnie normalne życie: chodzą do szkół,
uprawiają sporty, mogły zapomnieć o swojej chorobie, są bezpieczne, nie spędzają życia na szpitalnych oddziałach. Ich
rodzice mogli wrócić do pracy. Część z tych dzieci niestety już wcześniej utraciła własne nerki, ale nawet one odzyskały
swoje życie - dzięki Solirisowi mogły mieć wykonany przeszczep i dziś funkcjonują bardzo dobrze. Niestety nie wszystkie
dzieci doczekały wynalezienia tego leku- wielu z nich nie ma już wśród nas.


Ania i Julek powinni rozpocząć jak najszybciej leczenie Solirisem! W większości państw Europy Soliris jest już
zarejestrowany jako lek na a-HUS oraz podlega refundacji. Niestety jeszcze nie w Polsce. Soliris jest lekiem drogim,
ale leczenie naszych dzieci dotychczasowym sposobem też jest bardzo kosztowne. Trudno je nawet wycenić- trzeba by
podliczyć koszty wlewów z osocza (od codziennych, aż do jednego wlewu co dwa tygodnie, w zależności od stanu dziecka),
plazmaferez (Julek miał ich już 131, Ania kilka), ciągłych hospitalizacji naszych dzieci (Ania spędziła w szpitalach
około 5 lat życia, Julek już ponad 1 rok, sumując wszystkie dni pobytów), leczenia powikłań (np. zakażenia krwi których
źródłem był kateter) i związanego z nimi leczenia, a w przyszłości kilkuletniej dializoterapii, przeszczepu, a potem
leków immunosupresyjnych nie są małe. Bólu, stresu, cierpienia, lat straconych nauki i życia nie da się wycenić.
Choroba naszych dzieci obecnie jest utrzymywana w ryzach dzięki cyklicznym wlewom osocza. Nie jest to terapia obojętna
dla zdrowia: obciąża układ krążenia dziecka, niesie ryzyko zakażeń oraz co najbardziej nas martwi , większość tak
leczonych pacjentów z czasem rozwija silne alergie na osocze. Wtedy każde podanie wiązać się będzie z pobytem w
szpitalu, leczeniem sterydami, ryzykiem wstrząsu.
Tymczasem teraz włączenie leczenia Solirisem mogłoby naszym dzieciom pomóc i tego wszystkiego oszczędzić: zachowałyby
własne nerki, uniknęły zabiegów plazmaferezy, wlewów z osocza, wszystkich negatywnych skutków tych terapii. Miałyby
szansę na normalne życie. Gdy liczy się koszty trzeba pamiętać również i o tym, że leczenie naszych dzieci Solirisem
pozwoli im się wykształcić, podjąć pracę zawodową, nam rodzicom normalnie pracować, wychowywać i wykształcić nasze chore
dzieci, a także ich zdrowe rodzeństwo. Pozostanie przy dotychczasowym leczeniu zmusi dwoje chorych do stania się w
przyszłości wieloletnimi klientami pomocy społecznej, nad którymi jedno z rodziców będzie musiało sprawować opiekę
rezygnując z pracy zawodowej.


W przypadku pozytywnej decyzji i wydania przez Ministerstw Zdrowia zgód na:
- import docelowy SOLIRIS dla Ani i Julka, a dokładniej " na sprowadzenie z zagranicy produktu leczniczego niezbędnego
do ratowania życia lub zdrowia pacjenta dopuszczonego do obrotu bez konieczności uzyskania pozwolenia"
- na refundację SOLIRIS dla Ani i Julka, a dokładniej "na refundację sprowadzanego z zagranicy produktu leczniczego
niezbędnego do ratowania życia lub zdrowia pacjenta dopuszczonego do obrotu bez konieczności uzyskania pozwolenia"

Ania i Julek zyskają możliwość normalnego rozwoju i kształcenia się, a ich zdrowie i życie nie będzie zagrożone.

Niżej podpisany/a:
Zofia Lisiecka
80-169 Gdańsk
autor10449@petycje.pl

  Wasze komentarze / opinie ( 48 )

jak szybko działa ministerstwo zdrowia! (maniek)
11-10-2014 ( odpowiedz )
Julek jest znowu w szpitalu a leku jak nie było tak nie ma. Tak działa minister zdrowia. Choroba nie czeka aż wam w ministerstwie uprawomocnią się procedury. Proszę o poważne traktowanie ludzi.
Podpisz petycje (Petycja)
30-06-2014 ( odpowiedz )
http://www.petycje.pl/petycja/10648/ŻĄdamy_dymisji_rzĄdu.html
DO OSÓB DECYDUJĄCYCH W III RZECZYPOSPOLITEJ O LOSACH DZIECI (zet es)
30-05-2014 ( odpowiedz )
Za dwa dni - Dzień Dziecka. Co macie w prezencie dla Ani i Julka? Bezpieczną Polskę?
watpliwosc (zainteresowana)
20-05-2014 ( odpowiedz )
czy takie petycje sa wiarygodne? jak to sprawdzic? zchecia podpisze ale teraz w necie tyle sie dzieje....
      czy są wiarygodne? (Zofia Lisiecka)
22-05-2014 ( odpowiedz )      
w jakim sensie wiarygodne? Jak widać podpisy są weryfikowane. Czy sam problem jest rzetelnie opisany? Zapraszam na blog atypowyhus.blogspot.com tam ma Pani skany dokumentów i wszelkie informacje.
      wątpliwości (tazos)
29-05-2014 ( odpowiedz )      
To prawda, że zaufanie, to stan coraz bardziej deficytowy nie bez przyczyn, ale mimo wszystko myślę, że warto zaufać, jeśli dzięki temu może zostać uratowane życie dzieci.
Prawda i fakty ( arturok21 )
20-05-2014 ( odpowiedz )
Dawno lek był dopuszcz. do użytku i przebadany w UE, a rząd taki proeuropejski, a nie może od tej pory leku przebadać,dopuścić do użytku i zrefundować http://leki-informacje.pl/lek/epar/1158,soliris.
dlaczego dopiero teraz? (Adi)
15-05-2014 ( odpowiedz )
Rozumiem, że dzieci chorują od urodzenia, a lek jest dopuszczony do obrotu od 2007 r., czy wcześniej nie można było starać się o jego refundację. Może do tej pory byłby on już refundowany?
      Do Adi:w 2007 zatwierdzono Soliris jako lek na PNH (Zofia Lisiecka)
15-05-2014 ( odpowiedz )      
To inna choroba :) Jako lek na a-HUS w .2011r. Wtedy firma rozpoczęła starania o wpis na listę leków refundowanych w poszczególnych krajach. Pacjenci nie są stroną w takich postępowaniach.
           w 2007 zatwierdzono Soliris jako lek na PNH (Adi)
15-05-2014 ( odpowiedz )           
Dziękuję za odpowiedź, myślę więc, że skoro firma składa wnioski o refundację w innych krajach, niedługo też zostanie on złożony w Polsce i dzieci dostaną lek.
                Niedługo... ??? (zet es)
16-05-2014               
Z telewizyjnej wypowiedzi pani profesor, leczącej Anię: Każdy następny rzut choroby może definitywnie zniszczyć jej nerki. Konieczny będzie przeszczep, który też będzie niszczony. Nie mamy już czasu!
wymuszenie leku przez firmę (Adi)
14-05-2014 ( odpowiedz )
W którym kraju lek jest refundowany? Wielka Brytania (bogatszy kraj od naszego) już zrezygnowała z refundacji. Dlaczego? Przecież niby lek jest taki wspaniały.
      Do Adi: Wielka Brytania finsnuje leczenie dzieci z a-HUS (Zofia Lisiecka)
15-05-2014 ( odpowiedz )      
Finansowanie leczenia nie jest tożsame z wpisaniem go na listę leków refundowanych. Dzieci dostają Soliris w krajach zach. EU, Rosji, Turcji, Słowacji. Nie wszędzie jest on na liście refund. leków :)
wymuszenie leku przez firmę (Adi)
14-05-2014 ( odpowiedz )
Zagłębiając się w tematykę leku Soliris natrafiłem na: http://www.firstwordpharma.com/node/1064657?tsid=17#axzz31gghNX8t http://ww w.nzherald.co.nz/opinion/news/article.cfm?c_id=466&objectid=10861630
po co leczyć. (kaszub)
14-05-2014 ( odpowiedz )
Po co leczyć chorych i ratować im życie, przecież finansujemy in vitro, badania genetyczne nad zarodkami i itp. Za chwilę zastąpią nas klony które nie będą chorowały a będą pracować do 80 roku życia.
rzadkie choroby (Gabi)
14-05-2014 ( odpowiedz )
A tak a propos tego konkretnego przypadku: co na to "Wielki" Rzecznik Praw Dziecka"?
rzadkie choroby (Gabi)
14-05-2014 ( odpowiedz )
minister Neumann wyraźnie powiedział jakie ministerstwo ma priorytety:dbać o fundusze NFZ.To jest idea fix tego ministerstwa!. Chorzy z ich chorobami absolutnie się nie liczą.
A inne leki ? ( ssss )
13-05-2014 ( odpowiedz )
Ale te bardzo znane choroby rząd też nie chce refundować !
Skandal ( Polak )
13-05-2014 ( odpowiedz )
Rząd kupuje sobie nowe fotele za 20 000 każdy, drogie wina, cygara, żre kawior, jeździ na wycieczki na morza południowe piszac w papiery że jeżdżą na wyjazdy służbowe a tu na potrzebujących chorych dzieci to nie ma. jak oni w tej telewizji mogą kłamać, że nie ma pieniędzy, tyle afer nadużyć a Pitera oczywiście nic nie widzi. Nie daje rząd naszych podatków na potrzeby chorych a w telewizji kłamie i nazywa to "oszczędnościami". Czy ludzie nadal zamierzeają na nich z PO głosować. To skandal jeden i drugi !!!
trudny wybór ( Wojciech )
08-05-2014 ( odpowiedz )
Trzeba to sobie jasno uzmysłowić, że Soliris jest obecnie najdroższym lekiem na świecie (wg informacji z internetu). Życie jest bezcenne, ale tam gdzie w grę wchodzą kwoty, pojawia się też rachunek matematyczny, a ten jest okrutny. Rozumiem argumenty, że niegospodarnie ulokowane pieniądze można by przeznaczyć na drogie leczenie. Ale równocześnie jest też masa przykładów, gdzie ograniczane są kwoty, które mogłyby uratować znacznie większą liczbę osób. Poparcie tej petycji to jak poparcie finansowania każdego innego leku na dowolną chorobę – wiadomo, że nie ma droższych medykamentów, a ludzie są równi i wszyscy mają prawo do wyboru leczenia. Zapytam: czy każda z 1000 osób podpisanych pod petycją jest gotowa co roku przekazać Ani i Julkowi po 1000 złotych? A może o tyle właśnie wzrośnie koszt ubezpieczenia medycznego w Polsce? Kliknąć „jestem za” jest łatwo, ale za tym idzie pewna gotowość, zobowiązanie. Dlatego nie należy gromić tych, którzy nie boją się powiedzieć „jestem przeciw”. Mimo wszystko „jestem za” poparciem petycji, chociaż nie bez wahania. Dlaczego za? Lek jest nowy i dobrze rokuje. Liczę, że w krótkim czasie potanieje, może pojawi się inny, a do tego czasu trzeba dać szansę dzieciakom, by w przyszłości normalnie funkcjonowały.
      Leczenie - zaleczanie (bra)
14-05-2014 ( odpowiedz )      
Każdy rodzic zrobi co w swojej mocy aby ratować życie i zdrowie swojego dziecka. Skoro jest szansa na leczenie, to dlaczego z niej nie skorzystać. Będę strzelać - koszt dzienny w szpitalu to ok 100zł. Ania ma 12 lat, połowę życia spędziła w szpitalu. 12lat * 12 m-cy * 365dni / 2 = 26280 * 100zł = 2 628 000. Czy nie warto?
           Soliris drogi ale czy skuteczny? (Adi)
14-05-2014 ( odpowiedz )           
Przedstawiłaś koszty 12 lat leczenia, a koszt leczenia przez 1 rok lekiem Soliris to również około 2,5 mln zł. Radzę się również zapoznać szerzej z firmą Alexion jak zmanipulowała inne rynki światowe.
                Do Adi: pytasz czy Soliris jest skuteczny? (Zofia Lisiecka)
15-05-2014               
Zapraszam do zarejestrowania się na stronie http://atypicalhus.ning.com/ I poczytanie historii pacjentów z aHUS z całego świata. Przed i po rozpoczęciu terapii. Masz tam też kontakty do lekarzy.
           Matematyka (Fii)
19-05-2014 ( odpowiedz )           
Skoro mnożysz przez miesiące to razy 30 dni a nie razy 365, bo zawyżasz wynik o 12 razy. 219 000zł.
      a koszt leczenia szpitalnego? (kulkam)
14-05-2014 ( odpowiedz )      
Pytanie, czy hospitalizacja tych dzieci nie jest równie kosztowna. Dodając do tego koszty zasiłków dla rodziców, koszty nauczania domowego itp. - wydaje mi się, że lek wcale nie wyjdzie dużo drożej.
      Trzeba to sobie jasno powiedzieć: Polska to kraj w środku... (zet es)
17-05-2014 ( odpowiedz )      
...Europy! Czy jestem w stanie przeznaczyć na ów lek 1000 zł rocznie? Tak, jestem! Ba! W br. JUŻ zapłaciłem kilkadziesiąt tysięcy zł podatku, na różne cele. Rządzących informuję: w tym i NA TEN CEL!!!
ponad 6 milionów (Krystyna Lipińska)
05-05-2014 ( odpowiedz )
7 milionów złotych wydał rząd na minutowy spot nakręcony z okazji 10. rocznicy wstąpienia do UE. Zamiast tej reklamówki, mogli dać te pieniądze na refundację leku dla 6 dzieci, chorych w Polsce.
drogi lek (ewa)
04-05-2014 ( odpowiedz )
co tam 1.200.000,- ile milionów kosztowały Polskę afery?ile dzieci i nie tylko dzieci by wyleczono za te pieniądz?
Dzieci (Polak )
03-05-2014 ( odpowiedz )
Osobiście gdybym była w takiej sytuacji to nawet piekło bym przewróciła do góry nogami żeby tylko moje dziecko wyleczyć a nie zastanawiać się czy nie jest za drogi lek i czy warto. Zastanówcie się dob
za drogi (drfrankovich)
30-04-2014 ( odpowiedz )
Niestety nie stac nas na leczene tym nie do konca sprawdzonym lekiem kosztujacym rocznie ponad 1 200 000 zl byloby to niesprawiedliwe dla tysiecy innych dzieci ktore moznaby wyleczyc za ta sum
      Może w ogóle przestańmy leczyć (haniutek)
30-04-2014 ( odpowiedz )      
Gratuluję empatii, może żeby było po sprawiedliwości w ogóle przestać leczyć kogokolwiek, a pieniądze ze składek można by przeznaczyć np na łatanie dziury budżetowej...
      ... (haniutek)
30-04-2014 ( odpowiedz )      
Akurat kogokolwiek życie powinno być ratowane bez względu na koszty, a szczególnie dzieci bo całe życie przed nimi
      To jedyny lek na tą chorobę. (Zofia Lisiecka)
01-05-2014 ( odpowiedz )      
Koszt 900tys/rok na dziecko wydaje się b.duży, ale alternatywa też kosztuje b.dużo: terapia nerkozastępcza + 6 lat w szpitalu (na 12) + niepracujący rodzic + nauczanie domowe+ w przyszłości renta.
      Lek sierocy (Zofia Lisiecka)
01-05-2014 ( odpowiedz )      
To jedyny lek na rzadką chorobę. Nie stanie się nigdy "lekiem sprawdzonym" jeśli nie będzie osób które będą go stosowały :) Nasze dzieci testując ten lek przyczyniają się do rozwoju medycyny:)
           c.d. (Zofia Lisiecka)
01-05-2014 ( odpowiedz )           
Leki biologiczne, a takim jest SOLIRIS, to przyszłość medycyny. Nie będą zawsze tak drogie. Ale mogą być ratunkiem dla milionów ludzi. A nasze dzieci są pionierami w ich testowaniu :)
      Pytanie (elka)
03-05-2014 ( odpowiedz )      
Gdyby to było Twoje dziecko?
           punk widzenia (hania)
05-05-2014 ( odpowiedz )           
punkt widzenia zależy od punktu siedzenia jak ze wszystkim... podpisałby nawet pakt z diabłem...
      odp do "za drogi (drfrankovich) " ( Kamila Kobus )
07-05-2014 ( odpowiedz )      
Nie jest to żaden argument i żadna sprawiedliwość. Sytuacja dzieci dotkniętych Atypowy Zespół Hem. Mocz. jest tym bardziej tragiczna i tym bardziej wymaga zrozumienia, właśnie ze względu na koszt leku
Fundacje (Mac)
28-04-2014 ( odpowiedz )
Sa w Polsce fundacje, mam nadzieje ze WOSP pomoze.Moze tam trzeba sie zwrocic.
      Ola_to ( ola_to )
01-05-2014 ( odpowiedz )      
Sa fundacje, owszem.. Ale to nie ich zadaniem jest refundowanie leczenia obywateli naszego państwa!!! Wa mać!! Przecież wszyscy płacimy.. I żenujące jest ze wiecej robi WOŚP niz RP..
Powodzenia ( joanna )
28-04-2014 ( odpowiedz )
Mam nadzieję, że uda się przekonać rządzących do refundacji leku. Zdrowia życzę :) Sama stoją przed diagnozą choroby, na którą w Polsce leki są refundowane tylko niektórym...
to kolejny skandal ( bohdan )
28-04-2014 ( odpowiedz )
Oby pojawił się choć cień możliwości wybrania właściwych ludzi , którzy będą decydować o losach naszego kraju !!! Miejsce nieodpowiedzialnych idiotów jest zupełnie gdzie indziej !!!!
leczenie (hania)
28-04-2014 ( odpowiedz )
Też o tym pomyślałam, ale wydaje mi się że jeśli się uda, w co wierzę, to będzie to przetarcie szlaku dla reszty rodziców dzieci chorujących na tą rzadką chorobę w Polsce.
leczenie (hania)
28-04-2014 ( odpowiedz )
Też o tym pomyślałam, ale wydaje mi się że jeśli się uda, w co wierzę, to będzie to przetarcie szlaku dla reszty rodziców dzieci chorujących na tą rzadką chorobę w Polsce.
leczenie (Mama)
27-04-2014 ( odpowiedz )
Absolutnie zgadzam się z Panią Anną. Powinna być petycją o finansowanie wszystkich chorych..
leczenie ( Anna Kitzmüller )
26-04-2014 ( odpowiedz )
Mam pytanie, dlaczego petycja jest z prosba o leczenie tylkotych dwojga dzieci a nie zeby lek ten byl refundowany dla wszystkich dzieci chorujacych na te chorobe w Polsce ?
      dlaczego prośba dotyczy dwojga dzieci ( Zofia Lisiecka )
28-04-2014 ( odpowiedz )      
Lek SOLIRIS nie jest dostępny w Pol. więc o refundację za każdym razem musi wystąpić pacjent (rodzice). Nie wiemy o innych dzieciach potrzebujące leku. To ultra rzadka choroba.
Ważne! (Zofia Lisiecka)
18-04-2014 ( odpowiedz )
Petycję na koniec trzeba zatwierdzić klikając "podpisz petycję" a następnie "potwierdź swój podpis pod petycją", a następnie odebrać mail, który otrzymacie na wskazany przy petycji adres e-mail i potw

1 |  2


Powyższy dokument został napisany i opublikowany przez Zofia Lisiecka. Petycje.pl i ich administrator, nie maja żadnego wpływu na treść tego dokumentu. Jeśli uważasz, że powyższy dokument narusza zasady regulaminu serwisu, prosimy o powiadomienie regulamin@petycje.pl.

Login autora

Szukaj

Petycje.pl - logo © 2004 - 2017 Petycje.pl